Hospicio infantil: "No estoy aquí para ver morir a mi hijo"

"No estoy aquí para ver morir a mi hijo": el pequeño de Lisa está enfermo, tan grave que morirá antes de tiempo. Esta mujer de 31 años del distrito de Meißen está sentada en la gran sala de estar del hospicio infantil "Bärenherz" de Markkleeberg, cerca de Leipzig. No habla de la muerte, sino del tiempo de vacaciones y recuperación que pasa aquí. Para ella, el hospicio infantil no es principalmente un lugar para morir, sino un lugar de alivio y apoyo para toda la familia.

Hace un año, Lisa tuvo una hija sana. Debido a los extensos cuidados que recibe su hijo, la pequeña a menudo se queda en el extremo corto de la vara y simplemente no hay tiempo suficiente en la vida cotidiana, explica la madre. Ella está en "Bärenherz" con los dos niños y puede disfrutar del tiempo. "Fui a nadar con el pequeño. Es algo que no puedes hacer con los dos juntos". Mientras mamá e hija disfrutan de su momento de baño, Lisa sabe que su hijo está perfectamente atendido.

La atención se centra en aliviar a la familia - no en despedirse

El "Bärenherz" es el único hospicio para niños hospitalizados de Sajonia. Dispone de diez habitaciones para los niños enfermos. "También tenemos siete pisos donde viven las familias y tienen la oportunidad de tomarse un respiro y recibir ayuda profesional", explica Ulrike Herkner, directora gerente del hospicio infantil "Bärenherz" de Leipzig. La atención no se centra principalmente en los cuidados al final de la vida, sino en proporcionar alivio y ayuda a las familias. Más de 80 empleados, principalmente de los ámbitos de enfermería, psicosocial y terapéutico, atienden a las familias las 24 horas del día en un sistema de tres turnos, incluidos dos médicos.

Según la Asociación Alemana de Hospicios Infantiles, se calcula que unos 100.000 niños, adolescentes y jóvenes viven en Alemania con una enfermedad que limita gravemente su esperanza de vida. Cada año mueren unos 5.000 por esta causa. Actualmente hay un total de 24 hospicios infantiles y juveniles en toda Alemania. El 10 de febrero se celebra el Día de los Hospicios Infantiles, que la Asociación Alemana de Hospicios Infantiles puso en marcha en 2006.

"Un hospicio infantil hospitalario acoge a niños, adolescentes y jóvenes adultos afectados por una enfermedad incurable o que acorta la vida", explica Franziska Kopitzsch, directora gerente de la asociación federal.

Muchos rituales de recuerdo a los niños fallecidos

El año pasado, "Bärenherz" atendió en régimen de internado a 163 familias de toda Alemania, muchas de las cuales acudieron varias veces. El año pasado murieron dos niños en el hospicio, y desde su apertura en 2008 han fallecido casi 200. En el jardín del recuerdo hay nidos hechos con cestas de mimbre que los familiares llenan con fotos, joyas, figuras de porcelana, collares e incluso sus juguetes de Lego favoritos. Estos rituales son importantes para los familiares, pero también para el personal, dice Adeline Kremer, arteterapeuta y asesora de duelo en "Bärenherz".

En la entrada hay una estela conmemorativa iluminada, en la que la mano de un niño pequeño yace protegida por dos manos adultas. Cuando un niño ha muerto en la casa, la luz se apaga. En otro lugar, se coloca una foto del joven en un estante conmemorativo y se enciende una vela. La vela arde hasta que el cuerpo abandona la casa. Ambas son señales silenciosas de que el tiempo en el "Bärenherz" es ahora diferente desde que el joven ha desaparecido.

La oferta para los padres depende de las donaciones - los famosos ayudan

La enfermedad puede durar muchos meses o años hasta la muerte. El hospicio infantil acompaña el largo y a menudo doloroso camino y depende a su vez del apoyo. Numerosos voluntarios ayudan. Aunque los seguros médicos cubren la mayor parte de los gastos de los pacientes, los servicios para padres y hermanos se financian casi en su totalidad con donativos, como explica Ulrike Herkner. El presupuesto para donaciones es, por tanto, de algo menos de dos millones de euros al año.

Ayudan numerosos embajadores famosos, como Sebastian Krumbiegel, líder de Prinzen. Krumbiegel, de 59 años, participa en campañas de recaudación de fondos y acude al centro varias veces al año para tocar música para los niños y sus familias. "La vida puede darte un golpe y muchos se alegran sin duda de no estar afectados. Por eso es importante desarrollar empatía y compasión por esta causa", dice este hombre de 59 años.

Esta tarde toca el piano y canta "En algún lugar del mundo hay un poco de felicidad". A Corinna, gravemente enferma, le fascina el piano. La niña de seis años toca a cuatro manos con el músico profesional y le acompaña con un sonajero o una guitarra. Está radiante.

Carolina de Leipzig no tiene la cabeza libre para disfrutar del pequeño concierto. Tiene a Eva, de 17 días, en brazos, envuelta en cálidas mantas. Eva también padece una enfermedad que acorta su vida. "Me quedaré aquí 14 días. Quiero prepararme para la transición y poder seguir cuidando de la pequeña en casa", dice la joven madre.