No habla, no camina, no come... pero está enamorado de la vida

Bailar, reír, viajar: a pesar de la ELA

Como sus posibilidades son cada vez menores, ha tenido que aprender a conformarse con poco, cuenta Darras. Pero hay algo de lo que nunca querría prescindir: sus amigos. Y quien visita a Darras comprende rápidamente por qué es así.

Bailan con él, aunque ya no pueda bailar. Viajan con él para pasar un buen rato a su lado. Se ríen con él, aunque Jean primero tenga que introducir sus comentarios bromistas en el ordenador y, por eso, solo se oigan con un claro retraso.

Cuando era necesario en el pasado, le bajaban a él y a su silla de ruedas por las escaleras. Y aunque el cuerpo de Darras se va deteriorando cada vez más, para sus amigos sigue siendo el mismo de siempre: el de estilo extravagante a la hora de vestir; el que ya antes se quejaba por pequeñas molestias; el que une a la gente, la inspira y la conecta, tal y como ellos cuentan.

Lo que ya no puede hacer, no le detiene

Cuando quedó claro que estaba enfermo, Darras también tuvo claro rápidamente que tendría que renunciar a algunas cosas. «Así que una de las medidas que tomé tras mi diagnóstico fue escribir todo lo que quería haber vivido antes de que todo acabara», cuenta este francés que ha vivido durante años en Alemania. En su lista también tiene un hueco Leipzig, ya que Bach le ha fascinado desde hace mucho tiempo.

Sin embargo, viajar en su estado supone un enorme esfuerzo. Tiene que organizar equipos especiales y la accesibilidad, calcular los fondos necesarios y conseguir que le den permiso a su personal de cuidados.

A pesar de ello, este joven de 31 años se ha propuesto firmemente visitar la ciudad de Bach. Meses de planificación y apoyo financiero le permiten incluso asistir a dos conciertos durante el Festival de Bach en la Iglesia de San Tomás. 

«Me sentí como un caballero privilegiado del siglo XVIII que emprende su viaje espiritual en la iglesia», cuenta Darras tras el primer concierto y se ríe. Como ya no puede dedicarse a la interpretación, hoy en día se dedica sobre todo a la música. En su ordenador crea piezas musicales digitales, compuestas mediante el control de la mirada.

Ver lo bueno a pesar de todo: una «escuela de vida»

La ELA supone perder la libertad física —a veces incluso la mental—, describe Darras. «Cuando ya no puedes comunicarte, el tormento mental es casi imposible de comprender».

Compara su enfermedad con estar encerrado. Y mientras miles de pacientes están encerrados en su propio cuerpo, se gastan miles de millones de euros, por ejemplo, en un Mundial y en nuevos estadios gigantescos, se indigna. «Pero no tenemos dinero para la investigación sobre enfermedades tan crueles», afirma.

También por eso cuenta su historia. Y la ELA no solo tiene aspectos negativos, subraya Darras a continuación. La enfermedad es una «escuela de vida».

«Cuando tienes que renunciar a tantas cosas, aprendes a disfrutar de otras que las personas sanas ni siquiera pueden imaginar», afirma. Hoy en día, los olores, los sonidos o las buenas noticias de sus amigos le hacen feliz. «Creo que la humanidad puede aprender mucho sobre el respeto de personas que se enfrentan a la humildad cada día».

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