Не говорить, не ходити, не їсти — але закоханий у життя

Танцювати, сміятися, подорожувати — попри БАС

Оскільки його можливості зменшуються, йому довелося навчитися бути скромним, розповідає Даррас. Але від одного він ніколи не хотів би відмовлятися: від своїх друзів. І той, хто відвідує Дарраса, швидко розуміє, чому це так.

Вони танцюють разом із ним, хоча він уже не може танцювати. Вони подорожують разом із ним, щоб гарно провести час у його компанії. Вони сміються разом з ним, хоча Жан спочатку мусить ввести свої жартівливі коментарі в комп’ютер, і тому їх чути лише зі значним запізненням.

Якщо раніше було потрібно, вони спускали його разом з інвалідним візком по сходах. І хоча тіло Дарраса дедалі більше слабшає, для своїх друзів він залишається незмінним: тим, хто має екстравагантний стиль одягу; тим, хто й раніше скаржився на дрібні недуги; тим, хто, за їхніми словами, об’єднує людей, надихає їх і зближує.

Те, що вже не вдається, не зупиняє його

Коли стало ясно, що він хворий, Даррасу швидко стало зрозуміло, що йому доведеться відмовитися від деяких речей. «Тож одним із моїх кроків після постановки діагнозу стало складання списку всього, що я хочу встигнути пережити, перш ніж все закінчиться», — розповідає француз, який багато років прожив у Німеччині. У його списку місце знайшов і Лейпциг. Адже Бах вже давно його зачаровував.

Однак подорожувати в його стані — це величезні зусилля. Йому доводиться організовувати спеціальне обладнання та доступність для людей з обмеженими можливостями, підраховувати кошти, домовлятися про відпустку для своїх доглядачів.

Проте 31-річний чоловік твердо вирішив відвідати місто Баха. Місяці планування та фінансова підтримка навіть дали йому змогу двічі відвідати концерти під час Бахівського фестивалю в Томаській церкві. 

«Я відчував себе як привілейований пан XVIII століття, який у церкві здійснює свою духовну подорож», — розповідає Даррас після першого концерту й сміється. Оскільки він більше не може займатися акторською діяльністю, сьогодні він переважно займається музикою. На його комп’ютері створюються цифрові музичні твори, складені за допомогою управління поглядом.

Попри все бачити й хороше — і «школа життя»

ALS означає втрату фізичної свободи — іноді навіть психічної, — описує Даррас. «Коли ти вже не можеш спілкуватися, психічні муки важко навіть уявити».

Він порівнює свою хворобу з ув’язненням. І поки тисячі пацієнтів ув’язнені у власному тілі, мільярди євро витрачаються, наприклад, на чемпіонат світу з футболу та гігантські нові стадіони, — обурюється він. «Але на дослідження таких жорстоких хвороб у нас немає грошей», — каже він.

Саме тому він і розповідає свою історію. І АЛС має не лише негативні сторони, підкреслює потім Даррас. Хвороба є «школою життя».

«Коли доводиться відмовлятися від стількох речей, ти вчишся радіти іншим речам, про які здорові люди навіть уявити собі не можуть», — каже він. Сьогодні його радують запахи, звуки або хороші новини від друзів. «Я вірю, що людство може багато чого навчитися від людей, які щодня стикаються зі смиренністю».

Copyright 2026, dpa (www.dpa.de). Усі права захищені