Nemluví, nechodí, nejí – ale miluje život

Tančit, smát se, cestovat – i přes ALS

Protože se jeho možnosti zmenšují, musel se naučit být skromný, vypráví Darras. Je však jedna věc, bez které by se nikdy nechtěl obejít: jeho přátelé. A kdo Darrase navštíví, rychle pochopí, proč tomu tak je.

Tančí s ním, i když už sám tančit nemůže. Cestují s ním, aby s ním strávili příjemné chvíle. Smějí se s ním, i když Jean musí nejprve zadat jeho žertovné komentáře do počítače a jsou tak slyšet až s výrazným časovým zpožděním.

Když to v minulosti bylo nutné, nesli ho i s vozíkem po schodech dolů. A zatímco se Darrasovo tělo stále více oslabuje, pro své přátele zůstává stále stejný: ten s extravagantním stylem oblékání; ten, který si už dříve stěžoval na drobné bolístky; ten, který spojuje lidi, inspiruje je a propojuje, jak vyprávějí.

To, co už nejde, ho nezastaví

Jakmile bylo jasné, že je nemocný, Darrasovi rychle došlo, že se bude muset něčeho vzdát. „Jedním z kroků, které jsem po stanovení diagnózy podnikl, bylo sepsat si, co všechno bych ještě chtěl zažít, než to skončí,“ vypráví Francouz, který dlouhá léta žil v Německu. Na jeho seznamu si místo našel i Lipsko. Bach ho totiž už dlouho fascinuje.

Cestování v jeho stavu však znamená obrovské úsilí. Musí zajistit speciální vybavení a bezbariérový přístup, sehnat finanční prostředky a domluvit si volno pro své pečovatele.

Přesto se tento 31letý muž pevně rozhodl navštívit Bachovo město. Díky měsíčnímu plánování a finanční podpoře si dokonce může dovolit navštívit dva koncerty během Bachova festivalu v kostele sv. Tomáše. 

„Cítil jsem se jako privilegovaný pán z 18. století, který si v kostele dopřává svou duchovní cestu,“ vypráví Darras po prvním koncertu a směje se. Protože už nemůže hrát divadlo, věnuje se dnes především hudbě. Na svém počítači vytváří digitální hudební skladby, které komponuje pomocí očí.

Navzdory všemu vidět i to dobré – a „školu života“

ALS znamená ztrátu tělesné svobody – někdy dokonce i duševní, popisuje Darras. „Když už člověk nemůže komunikovat, je ta duševní muka téměř neuchopitelná.“

Svou nemoc přirovnává k uvěznění. A zatímco tisíce pacientek a pacientů jsou uvězněni ve vlastním těle, utrácejí se miliardy eur například za mistrovství světa ve fotbale a obrovské nové stadiony, rozčiluje se. „Ale na výzkum takových krutých nemocí peníze nemáme,“ říká.

I proto vypráví svůj příběh. A ALS nemá jen špatné stránky, zdůrazňuje pak Darras. Tato nemoc je „školou života“.

„Když se člověk musí vzdát tolika věcí, naučí se těšit z jiných věcí, které si zdraví lidé ani nedokážou představit,“ říká. Dnes ho dělají šťastným vůně, zvuky nebo dobré zprávy od jeho přátel. „Věřím, že lidstvo se může hodně naučit o úctě od lidí, kteří jsou každý den vystaveni pokoře.“

Copyright 2026, dpa (www.dpa.de). Všechna práva vyhrazena