"Я тут не для того, щоб дивитися, як помирає мій син" - маленький хлопчик Лізи хворий, настільки серйозно, що помре рано. 31-річна жінка з округу Мейсен сидить у великій залі дитячого хоспісу "Беренгерц" у Марккліберзі поблизу Лейпцига. Вона говорить не про смерть, а про час відпочинку та відновлення, який вона тут переживає. Для неї дитячий хоспіс - це насамперед не місце, де можна померти, а місце полегшення і підтримки для всієї родини.
Рік тому Ліза народила здорову доньку. Через велику турботу про сина, маленька часто опиняється на короткому кінці палиці, і на неї просто не вистачає часу в повсякденному житті, пояснює мати. У "Беренгерці" вона перебуває з обома дітьми і може насолоджуватися часом. "Я пішла поплавати з найменшим. Це те, що ви просто не можете зробити з ними обома разом". Поки мама з донькою насолоджуються купанням, Ліза знає, що про її сина чудово піклуються.
В центрі уваги - полегшення життя сім'ї, а не прощання
"Беренхерц" - єдиний стаціонарний дитячий хоспіс у Саксонії. Тут є десять палат для хворих дітей. "У нас також є сім квартир, де живуть сім'ї, які мають можливість перепочити і отримати професійну допомогу", - сказала Ульріке Геркнер, виконавчий директор дитячого хоспісу "Беренхерц" у Лейпцигу. Основна увага приділяється не догляду в кінці життя, а наданню допомоги сім'ям і підтримці їхніх дітей. Понад 80 працівників, переважно у сфері догляду, психосоціальної та терапевтичної допомоги, цілодобово опікуються сім'ями у тризмінному режимі, включаючи двох лікарів.
За даними Німецької асоціації дитячих хоспісів, приблизно 100 000 дітей, підлітків і молодих людей у Німеччині живуть з хворобами, які суттєво обмежують тривалість їхнього життя. Щороку близько 5 000 з них помирають від цієї хвороби. Наразі в Німеччині налічується 24 стаціонарних дитячих та молодіжних хоспісів. 10 лютого відзначається День дитячого хоспісу, започаткований Німецькою асоціацією дитячих хоспісів у 2006 році.
"Стаціонарний дитячий хоспіс приймає дітей, підлітків і молодих людей, які страждають від невиліковної хвороби, що скорочує життя, - пояснює Франциска Копіцш, виконавчий директор федеральної асоціації.
Багато ритуалів пам'яті померлих дітей
Торік "Беренгерц" надав стаціонарну допомогу 163 сім'ям з усієї Німеччини, багато з яких приїжджали кілька разів. Минулого року в будинку померло двоє дітей, а з моменту відкриття дитячого хоспісу в 2008 році - майже 200. У саду пам'яті є гнізда з плетених кошиків, які родичі наповнюють фотографіями, прикрасами, порцеляновими статуетками, намистом і навіть улюбленими іграшками з конструктора "Лего". Такі ритуали важливі не лише для родичів, але й для персоналу, каже Аделіна Кремер, арт-терапевт і консультант з питань горя в "Беренгерці".
При вході стоїть освітлена меморіальна стела, на якій маленька дитяча долонька лежить під захистом двох дорослих рук. Коли в будинку помирала дитина, світло вимикали. В іншому місці на меморіальну поличку ставлять фотографію молодої людини і запалюють свічку. Вона горить до тих пір, поки тіло не покине будинок. Обидва є мовчазними знаками того, що час у "Bärenherz" тепер інший, оскільки молода людина зникла.
Пропозиція для батьків залежить від пожертв - знаменитості допомагають
Хвороба може тривати багато місяців або років до самої смерті. Дитячий хоспіс супроводжує довгий і часто болісний шлях і сам залежить від підтримки. Допомагають численні волонтери. Хоча медичні страхові компанії покривають більшість витрат на пацієнтів, послуги для батьків і братів та сестер фінансуються майже повністю за рахунок пожертвувань, як пояснює Ульріке Геркнер. Таким чином, бюджет пожертв становить трохи менше двох мільйонів євро на рік.
Допомагають численні знаменитості, такі як фронтмен Prinzen Себастьян Крумбігель. 59-річний музикант бере участь у кампаніях зі збору коштів і приїжджає до центру кілька разів на рік, щоб зіграти музику для дітей та їхніх родин. "Життя може завдати удару, і багато хто, звичайно, радий, що їх це не торкнулося. Ось чому важливо розвивати емпатію і співчуття", - каже 59-річний чоловік.
Вдень він грає на піаніно і співає "Десь у світі є трохи щастя". Серйозно хвора Корінна зачарована грою на піаніно. Шестирічна дівчинка грає в чотири руки з професійним музикантом і акомпанує йому брязкальцем або гітарою. У неї сяє все обличчя.
Кароліна з Лейпцига не має вільної голови, щоб насолодитися маленьким концертом. Вона тримає на руках 17-денну Єву, загорнуту в теплу ковдру. У Єви також є хвороба, яка вкорочує життя. "Я залишуся тут на 14 днів. Я хочу підготуватися до переїзду, щоб мати змогу продовжувати доглядати за дитиною вдома", - каже молода мама.
Копірайт 2026, dpa (www.dpa.de). Всі права захищені
