Mehr Aufmerksamkeit für Seltene Erkrankungen: Benefiz-App

Mit einer App können Menschen gemeinsam «Aktiv für Seltene Erkrankungen» sein und durch Bewegung Geld für Betroffene sowie Forschungsprojekte sammeln. «Es braucht mehr Aufmerksamkeit für das Thema», sagte Initiatorin Katja Franke, deren achtjährige Töchter mit der unheilbaren Krankheit Neurofibromatose Typ 1 leben müssen, der Deutschen Presse-Agentur in Dresden. Die Benefizaktion wurde am Samstag gestartet. Ziel der bis Mitte Oktober geplanten Aktion sind 5000 Stunden Bewegung in vier Wochen. «Mitmachen kann jeder, egal wie, laufen, Rad fahren oder im Rollstuhl.»

Beim ersten Spendenlauf ging es am Samstag von der Lausche, dem höchstgelegenen Punkt der Oberlausitz, bis ins Uniklinikum Dresden. Beteiligt haben sich den Angaben zufolge eine Handvoll Läufer und etwa 30 Fahrradfahrer. Franke hat für ihr Projekt mit Eva-Luise Köhler, Frau von Altbundespräsident Horst Köhler, prominente Unterstützung gewonnen. Sie ist Schirmherrin der Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen, die Betroffenen eine Stimme gibt.

Mit der App will Franke, eine Vierfach-Mutter aus Hainewalde (Landkreis Görlitz), den Menschen ein Gesicht geben, denen man die seltenen Erkrankungen oft nicht ansieht. Das sei auch ein Problem im Umgang mit ihnen, etwa bei der Pflegeeinstufung. «Die Bewertungskriterien sind veraltet», sagte sie und spricht von «Gegenwind» auch bei der Diagnose 2018. Ihren Mädchen wachsen heimtückische Knubbel unter der Haut, an den Nerven. Da das im Körper passiere, werde es vom Auge nicht erfasst.

«Das Thema Seltene Erkrankungen ist in unserer Gesellschaft noch nicht angekommen.» Und das will Franke ändern. Auch damit Forschungsergebnisse schneller zu Therapien werden, soll ihre Benefizaktion per App Schule machen - und irgendwann alle 34 Zentren für Seltene Erkrankungen in Deutschland verbinden.