Nemluví, nechodí, nejí – ale miluje život

Jean Darras přišel o svou svobodu. Kousek po kousku. Nejdřív mu jedna ruka neposlouchala. Zpočátku tomu nepřikládal velký význam, ale pak se to stále zhoršovalo. Nakonec se tehdy 27letý muž rozhodl navštívit lékaře. Po několika vyšetřeních přišla v roce 2022 diagnóza: amyotrofická laterální skleróza, zkráceně ALS: Darrasův nervový systém je nevyléčitelně nemocný. To mu však nemá zabránit v tom, aby si splnil svá přání – například návštěvu Bachova města Lipska.

ALS napadá nervové buňky v mozku a míchě, které jsou zodpovědné za pohyb svalů. V průběhu času proto u pacientů dochází ke svalové slabosti, ochrnutí, problémům s řečí, polykáním a dýcháním. Podle Německé nadace pro výzkum mozku onemocní většina lidí mezi 50. a 70. rokem života. Přesná příčina ALS zatím není známa.

Komunikace pomocí počítače a ovládání očima

Od Darrasovy diagnózy uplynuly již čtyři roky. Dnes může tento rodilý Francouz mluvit pouze pomocí počítače, který ovládá očima. Ze zařízení zaznívá jeho vlastní hlas. Je to možné díky tomu, že existuje mnoho nahrávek jeho hlasu – koneckonců se Darras kdysi chtěl stát hercem.

Nyní už sotva dokáže hýbat svým tělem. Pít ještě zvládá, jíst už ale ne. Darras je krmen pomocí žaludeční sondy a opět žije u svých rodičů v Dordogne místo v Paříži.

Tančit, smát se, cestovat – i přes ALS

Protože se jeho možnosti zmenšují, musel se naučit být skromný, vypráví Darras. Je však jedna věc, bez které by se nikdy nechtěl obejít: jeho přátelé. A kdo Darrase navštíví, rychle pochopí, proč tomu tak je.

Tančí s ním, i když už sám tančit nemůže. Cestují s ním, aby s ním strávili příjemné chvíle. Smějí se s ním, i když Jean musí nejprve zadat jeho žertovné komentáře do počítače a jsou tak slyšet až s výrazným časovým zpožděním.

Když to v minulosti bylo nutné, nesli ho i s vozíkem po schodech dolů. A zatímco se Darrasovo tělo stále více oslabuje, pro své přátele zůstává stále stejný: ten s extravagantním stylem oblékání; ten, který si už dříve stěžoval na drobné bolístky; ten, který spojuje lidi, inspiruje je a propojuje, jak vyprávějí.

To, co už nejde, ho nezastaví

Jakmile bylo jasné, že je nemocný, Darrasovi rychle došlo, že se bude muset něčeho vzdát. „Jedním z kroků, které jsem po stanovení diagnózy podnikl, bylo sepsat si, co všechno bych ještě chtěl zažít, než to skončí,“ vypráví Francouz, který dlouhá léta žil v Německu. Na jeho seznamu si místo našel i Lipsko. Bach ho totiž už dlouho fascinuje.

Cestování v jeho stavu však znamená obrovské úsilí. Musí zajistit speciální vybavení a bezbariérový přístup, sehnat finanční prostředky a domluvit si volno pro své pečovatele.

Přesto se tento 31letý muž pevně rozhodl navštívit Bachovo město. Díky měsíčnímu plánování a finanční podpoře si dokonce může dovolit navštívit dva koncerty během Bachova festivalu v kostele sv. Tomáše. 

„Cítil jsem se jako privilegovaný pán z 18. století, který si v kostele dopřává svou duchovní cestu,“ vypráví Darras po prvním koncertu a směje se. Protože už nemůže hrát divadlo, věnuje se dnes především hudbě. Na svém počítači vytváří digitální hudební skladby, které komponuje pomocí očí.

Navzdory všemu vidět i to dobré – a „školu života“

ALS znamená ztrátu tělesné svobody – někdy dokonce i duševní, popisuje Darras. „Když už člověk nemůže komunikovat, je ta duševní muka téměř neuchopitelná.“

Svou nemoc přirovnává k uvěznění. A zatímco tisíce pacientek a pacientů jsou uvězněni ve vlastním těle, utrácejí se miliardy eur například za mistrovství světa ve fotbale a obrovské nové stadiony, rozčiluje se. „Ale na výzkum takových krutých nemocí peníze nemáme,“ říká.

I proto vypráví svůj příběh. A ALS nemá jen špatné stránky, zdůrazňuje pak Darras. Tato nemoc je „školou života“.

„Když se člověk musí vzdát tolika věcí, naučí se těšit z jiných věcí, které si zdraví lidé ani nedokážou představit,“ říká. Dnes ho dělají šťastným vůně, zvuky nebo dobré zprávy od jeho přátel. „Věřím, že lidstvo se může hodně naučit o úctě od lidí, kteří jsou každý den vystaveni pokoře.“