Logo Die Sachsen News
Nowiny / Zdrowje

Nic rěčeć, běhać, jěsć - ale zalubowany do žiwjenja

Nic rěčeć, běhać, jěsć - ale zalubowany do žiwjenja
Darras je ze swojimi přećelemi koncert w cyrkwi Tomaša wopytał. / Foto: Sebastian Willnow/dpa
Z: DieSachsen News
Jean Darras ma ALS. W jenož mało lětach je jemu čuwowa chorosć wjele wzała, štož je za druhich samozrozumliwe. Jeho wid na žiwjenje je so přez to změnił.

Jean Darras je swoju swobodu zhubiła. Kusk po kusku. Najprjedy njechaše ruka tajku kaž wón. Při tym sej najprjedy wjele njemysleše, tola potom bu přeco hórje. Jónu dźěše tehdy 27-lětny k lěkarjej. Po někotrych přepytowanjach přińdźe 2022 diagnoza: Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS: Darras' čuwowy system je njewuhojomny chory. To pak nima jeho na tym haćić, swoje přeća spjelnić - něhdźe wopyt w Bachowym měsće Lipsku.

JAKO nawjazuje čuwowe bańki w mozach a w rjapowym mozowcu, kotrež su za pohibowanje musklow zamołwite. W běhu časa dóńdźe pola pacientkow a pacientow tohodla k słabosće musklow, zlemjenjam, problemam při rěčenju, spóžěranju a dychanju. Po Němskej mozowej załožbje schorja najwjace ludźi mjez swojim 50. a 70. žiwjenskim lětom. Dokładna přičina za ALS njeje hišće znata. 

Wjace z tuteje kategorije

Rěčeć z pomocu kompjutera a regulowanja woči

wot Darrasoweje diagnozy su nětko štyri lěta zašli. Dźensa móže rodźeny Francoza jenož hišće z pomocu kompjutera rěčeć, kotryž ze swojimaj wočomaj wodźi. Z nastroja zaklinči swójski hłós. Móžno to je, dokelž je wjele nahrawanjow swojeho hłosa - wšako chcyše so Darras jónu z dźiwadźelnikom stać.

Nětko móže swoje ćěło lědma hišće hibać. Piće dźe hišće, njejědźa pak wjace. Darras so přez žołdkowu sondu zežiwja, je zaso pola swojeju staršeju w ćerni město w Parisu žiwy.

tancy, so smjeć, pućować - najebać jako

čas swoje móžnosće mjenje budu, je wuknyć dyrbjał, skromny być, powěda Darras. Jednoho pak nochce so ženje wzdać dyrbjeć: jeho přećeljo. A štóž Darrasa wopyta, je spěšnje zrozumił, čehodla to tak je.

Woni z nim rejuja, byrnjež hižo rejować njemóhł. Woni pućuja z nim, zo bychu dobry čas z nim přežiwili. Woni so z nim směja, hačrunjež dyrbi Jean swoje neckiske komentary hakle do kompjutera zapodać a je přez to hakle z jasnym časowym zastatkom słyšomny być.

Hdyž bě w zašłosći trjeba, njesechu jeho a jeho jězbny stoł dele. A mjeztym zo Darrasowe ćěło přeco dale wottwarja, wostanje za swojich přećelow přeco tón samsny: tón z ekstrawagantnym drastowym stilom; tón, kiž je hižo prjedy dla małkich bolosćiwow mjasł; Tón, kiž ludźi hromadźe přinjese, inspiruje a zwjazuje, kak woni powědaja.

Što wjace njeńdźe, nima jeho

jako jasne, zo je wón chory, bě za Darrasa spěšnje tež jasne, zo dyrbi so wón na někotre wzdać. «Potajkim bě to jedna z mojich naprawow po mojej diagnozy, pisać, što chcu wšitko raz dožiwić, prjedy hač je nimo», powěda Francoza, kiž je lěta dołho w Němskej žiwy był. Na swojej lisćinje je tež Lipsk městno dóstał. Přetož Bach je jeho hižo dołho fascinował.

W jeho stawje pućować, woznamjenja pak hoberske nałoženje. Wón dyrbi specielne nastroje a bjezbarjernosć organizować, pjenjezy hromadźe zličić, swoje hladanske mocy pušćić dać.

Přiwšěm je sej 31-lětny kruće předewzał, Bachowe město wopytać. Měsacy dołho planowanje a financna podpěra činitej jemu samo dwaj koncertnej wopytaj za čas Bachoweho swjedźenja w cyrkwi Tomaša. 

«Sym so čuł kaž priwilegowany knjez 18. lětstotka, kotryž sej w cyrkwi swoju duchownu jězbu wotewza», powěda Darras po prěnim koncerće a so směje. Dokelž njemóže hižo dźiwadźelněrować, čini dźensa wosebje hudźbu. Na jeho kompjuteru nastawaja digitalne hudźbne kruchi, komponowane přez wodźenje woči.

Při wšěm tež to dobre widźa - a «šulu žiwjenja»

ALS dopokaza, swoju ćělnu swobodu zhubić - druhdy samo swoju psychisku, wopisuje Darras. «Hdyž njemóžeš wjace komunikować, je mentalna dračina lědma přimnyć.»

Wón přirunuje swoju chorosć ze zaraćenjom. A mjeztym zo su tysacy pacientkow a pacientow w swójskim ćěle zašlahane, bychu miliardy eurow na přikład za WM a hoberske nowe stadije wudali, so wón mjerza. «Ale za slědźenje wo tajkich surowych chorosćach pjenjezy nimamy», praji wón. 

Tež tohodla powěda wón swoju stawiznu. A jako nima jenož špatne strony, Darras potom wuzběhnje. Chorosć je «Šula žiwjenja». 

«Hdyž dyrbiš so telko wzdać, wuknješ, druhe wěcy wužiwać, kotrež sej strowi ludźo scyła předstajić njemóža», praji wón. Dźensa činjachu jeho wónje, zwuki abo dobre powěsće wot swojich přećelow zbožowne. «Myslu sej, čłowjestwo móže wot ludźi tójšto respekta wuknyć, kotrež su wšědnje požiwanju wustajene.»

Copyright 2026, dpa (www.dpa.de). Wšitke prawa wobchować

Přełožki so z pomocu sztučnej inteligence awtomatizowane. Wjeselimy so na wašu wotmołwu a pomoc při poprawjenju našeje wjacorychłojneje słužby. Pisajće nam na: language@diesachsen.com.
Sachsen News
Čłánek z

Sachsen News

Sachsen News je za wobsah samsny wotpowědny. Kodex platformy dyrbi so wužiwać. Platforma kontroluje a wobchada wobsah po prawnych požadawkach, zwłasć po NetzDG.

Social Media